Un coup de pouce

Voici un message que nous devions transmettre, il s'agit de cousins de PapaGnon.

Merci pour eux.

Alexandre et Nicolas Landrieux font partie d'une famille de trois garçons, tous atteints d'une myopathie. Une maladie évolutive, génétique et orpheline. Malheureusement, elle est encore incurable aujourd'hui. Sans entrer dans les détails, leurs muscles s'atrophient avec le temps jusqu'à rendre la marche impossible, plus tard elle engendrera de sérieux problèmes cardio-respiratoires…

Aujourd'hui, ils souhaitent s'imposer un dernier défi avant que la maladie ne leur arrache définitivement les ailes et ne les plaque dans un fauteuil roulant : traverser le Sahara aux commandes d'un ULM.

Leur leitmotiv : faire parler d'eux pour populariser les maladies neuromusculaires en associant une part de rêve et de dépassement de soi, une image forte et positive.
Leur moyen : réaliser une action incroyable en opposition avec la myopathie mais aux fortes retombées médiatiques.
Leur outil : un ULM.

Pourquoi populariser les maladies neuromusculaires ?

Les chiffres parlent d'eux même : elles touchent environ 3 millions de français et pas moins de 25 à 30 millions d'européens.

La réponse est donc évidente : une prise de conscience massive permettra de faire évoluer le système de santé. Cette action aidera à médiatiser, à grande échelle, les maladies rares et génétiques. Elle aboutira au développement d'outils de recherche en génétique pour comprendre et élaborer des thérapeutiques. L'espoir absolu est là : la guérison à terme des maladies génétiques.

Ce challenge vous intrigue ? Venez soutenir Alexandre et Nicolas, et apprenez en plus sur la myopathie à travers leur site internet : www.defi-myopathie.com

Donnez-nous un petit coup de pouce en transférant ce mail à tout votre carnet d'adresse. C'est déjà une petite action en faveur des maladies neuromusculaires.